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Le blog du Réseau Bazar BHV

G &A Calandri : Concert Gospel au profit de la recherche médicale

29 Novembre 2011 , Rédigé par Les federateurs du reseau Bazar Publié dans #Echos des membres

 

Nous ne pouvions rester insensibles à cette demande de Ginette et Aimé Calandri.

"Aimé et moi-même, nous sommes investis dans l'organisation d'un concert de gospel au profit de la recherche médicale sur le Syndrome de Lesch Nyhan qui est une maladie très invalidante et sans guérison à ce jour.

Cette maladie se décèle chez les jeunes garçons  et nous avons dans nos proches amis une famille dont le petit Gabriel est atteint !!! 

Ce concert de qualité permettra de passer une très belle après midi en faisant une bonne action  (avec en plus : le plaisir de rencontrer quelques membres).

 Les entrées seront considérées comme des dons et donneront lieu à un reçu fiscal .

C'est pour cela que nous souhaitons des inscriptions à l'avance pour commencer à préparer le fichier qui servira à l'envoi de ces derniers.

 Penses-tu qu'il soit possible de faire connaitre cette manifestation via le réseau ? 

Nous n'avons pas de budget, comme tu dois t'en douter pour faire une communication autre que le "bouche à oreille" ...

Nous te remercions de tout cœur pour ton aide éventuelle.

Ginette et Aimé CALANDRI

 

Concert Gospel

au profit de la recherche médicale sur Le syndrome de Lesch-Nyhan

 

Dimanche 18 décembre 2011 à 16H

Eglise Notre-Dame des Foyers

18 rue de Tanger –

75019 PARIS

Métro : Stalingrad - Bus 54 : Maroc-Flandre

Entrée 15€ minimum,  sous forme de don à l’association pour financer la recherche Reçu fiscal : 66% du don déductible de vos impôts (ex: don de 30€ = 10.2€ après déduction)

Moins de 12 ans : gratuit

Réservations par mail à :  lna@mirlo.net  

ou, à défaut, par téléphone  au 01.39.43.89.95

en indiquant votre nom, prénom, adresse, e-mail

Gospel.jpg

 

Le Syndrome de Lesch-Nyhan est une maladie génétique rare qui n'affecte que les garçons. Elle est due au déficit d'une enzyme (HPRT), dont l'absence cause des problèmes rénaux et divers troubles neurologiques qui apparaissent dès la première année de vie. Les enfants souffrent d'un handicap moteur sévère (invalidité), de dystonie (mouvements involontaires) ainsi que de troubles du comportement qui peuvent prendre la forme d'auto-agressivité. La maladie est difficile à vivre pour l'enfant et pour son entourage.

A ce jour, aucun traitement spécifique n'existe.

L"Association Française « Lesch-Nyhan Action, Maladie Génétique » est une association aux coûts réduits, animée par des bénévoles. Elle collecte des fonds pour financer la recherche visant à aider au diagnostic de la maladie, à pallier le déficit de l'enzyme HPRT et à comprendre les mécanismes responsables des troubles neurocomportementaux.

Cette recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan est menée activement par le Laboratoire de Biochimie Métabolique de l'Hôpital Necker Enfants Malades, à Paris qui, s'agissant d'une maladie rare, dépend de l'association LNA pour financer ses recherches.

Pour en savoir plus :  www.lesch-nyhan-action.org

 

 

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Parent Martine 30/11/2011 14:49

Bonjour
Par gout , je n'apprécie pas le Gospel mais je me suis permis de copier votre invitation et je vais la diffuser auprès de mes connaissances
Martine