Message de JM Leparmentier : Quand l'espérance de vie d'un enfant ...

9 Septembre 2026 , Rédigé par Les federateurs du reseau Bazar Publié dans #Echos des membres

Quand l'espérance de vie d'un enfant dépend des avancées de la recherche

Ces quelques lignes sont l'occasion de reprendre contact avec vous, ou simplement de raviver le souvenir des moments que nous avons partagés.

Pour mes anciens collègues, j'étais « JM » ou Jean-Maurice Leparmentier.

Après avoir effectué toute ma carrière au BHV, où j'ai occupé des fonctions administratives puis commerciales, j'ai terminé mon parcours en qualité de sous-directeur d'univers au BHV Rivoli.

Les années sont passées ; coucou aux anciens !

Il y a trois ans, j'ai découvert la maladie dont est atteint le petit Léon, petit-fils de notre ancien collègue Charles Bernardini, directeur de magasin puis membre de la direction du personnel encadrement en fin de carrière.

Cette rencontre m'a profondément touché et m'a donné envie de m'engager afin de faire connaître cette maladie encore trop méconnue.

Aujourd'hui âgé de 12 ans, Léon est un enfant courageux, souriant et plein de volonté.

Depuis sa naissance, il vit avec une maladie neurodégénérative rare :

la Neuropathie à Axones Géants (NAG),

une pathologie qui détruit progressivement les fibres nerveuses.

Comme pour de nombreux enfants atteints de neuropathies rares, le temps joue contre lui. La maladie progresse inexorablement et, à ce jour, aucun traitement n'existe.

Pourtant, l'espoir demeure, grâce à la recherche médicale.

C'est dans cet objectif que le papa de Léon a créé, fin 2021, l'association LÉOZAN.

Sa mission est de soutenir la recherche contre les neuropathies et les maladies neurodégénératives en collectant des fonds reversés à l'INSERM de Lyon, au laboratoire du Docteur Bomont.

Depuis 2022, les grands-parents de Léon participent également à de nombreux événements locaux où ils proposent leurs créations (bijoux, livres, etc.) afin de récolter des fonds pour cette cause.

Le combat de Léon a déjà été largement mis en lumière. En 2023, il est devenu ambassadeur du Téléthon avec ce magnifique message :

« Si je deviens plus fort que ma maladie… ce sera grâce à vous. »

En 2026, il a relevé un défi exceptionnel en participant au Marathon des Sables en joélette, parcourant près de 250 kilomètres à travers le Sahara.

Léon se bat pour survivre...Soyons à ses côtés pour l’aider à vaincre sa maladie

Les chercheurs ont aujourd'hui identifié quatre molécules qui pourraient avoir un effet bénéfique sur cette maladie. Ces avancées sont porteuses d'espoir, mais elles nécessitent encore des moyens importants pour être développées.

Au-delà du cas de Léon, la recherche sur les maladies rares bénéficie à tous. Elle permet souvent de mieux comprendre et, à terme, de traiter des maladies beaucoup plus fréquentes comme Alzheimer ou Parkinson.

C'est pourquoi j'ai souhaité vous adresser ce message. Si certains d'entre vous souhaitent, comme moi, soutenir cette démarche, que ce soit en relayant cette information ou en effectuant un don, chaque geste compte et peut faire avancer la recherche.

Un immense merci à toutes celles et ceux qui apporteront leur soutien.

Jean-Maurice Leparmentier

Léozan - Pour aider la recherche contre la maladie neurologique à axones géants

soutenir la recherche sur la maladie pédiatrique à axones géants (maladie des fibres nerveuses neurodégénérative) - agir pour l'amélioration du dépistage de la maladie en sensibilisant tous...

https://associationleozan.fr/

Pour rappel : Les dons ouvrent droit à une réduction fiscale de 66 % et un reçu fiscal est délivré par l'INSERM.

Cet écrit s'appuie sur les informations et documents mis à disposition par l'association LÉOZAN, dont le nom est inspiré des prénoms LEOn et suZANne.

Message de JM Leparmentier : Quand l'espérance de vie d'un enfant ...

Information pour ceux qui habitent près de Nice

Nous avons l'immense honneur et le plaisir de vous inviter à la projection du film du Défi de Léon au Marathon des Sables, qui sera précédé d'un concert Pop-Rock, dans la salle réputée du STOCKFISH de Nice, le 12/09/2026 de 17h à 22h.

Au programme : stands, rencontres avec la team, rencontres avec nos auteurs, buvettes, tombola, concert et film. (le Stockfish est doté d'un grand patio mis à notre disposition).

Les places étant limitées, merci de nous confirmer votre présence le cas échéant.

Si vous souhaitez être accompagné, le lien d'inscription est ci-dessous (entrée 8€)

https://www.helloasso.com/associations/association-editions-leozan/evenements/stockfish-film-et-concert-festival-du-defideleon

Images grandioses et émotions garanties

Et bien-sûr tous les fonds collectés (entrées, consommations, ventes de livres et goodies) iront à la recherche médicale ! ( Il manque seulement 35 000 euros sur les 150 000 euros nécessaires au recrutement d'un chercheur dans le laboratoire de Pascale BOMONT ).

à très vite !

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Bindault Michel

10/09/2026 08:24

Merci, Jean-Marie, pour ton message. J'encourage également nos anciens collègues du Réseau à soutenir le combat de Léon en effectuant un don à l'association LEOZAN.. J'ai eu plaisir à échanger avec Léon qui est un ado aimant la vie, souriant, combatif, aux multiples centres d'intérêts et animé d'une volonté hors du commun. La recherche avance, en même temps l'espoir d'une amélioration pour Léon et ceux qui souffrent de maladies neurodegeneratives, mais elle a besoin de notre générosité, de moyens financiers. Agissons au côté de tous ceux qui soutiennent Léon, ses parents, grands parents, l'association LEOZAN.et soyons solidaires et généreux. Merci "JM" pour cet appel. Amicalement.

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